红斑狼疮跟狼有关系吗？

       之所以被称为“红斑狼疮”，一方面是为了形容患者面部的皮肤表现——类似被狼咬过的不规则红斑；另一方面，则是因为该病袭来时较为凶险，如狼一般令人恐惧。虽然狼疮跟狼没有关系，但是很多患者在第一次听到自己被诊断为“系统性红斑狼疮”时，仍会有一种莫名的恐惧。

红斑狼疮属于免疫性疾病

       红斑狼疮通常分为“皮肤型”和“系统性红斑狼疮”。系统性红斑狼疮(SLE)是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器，包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等，造成多系统损害。而“红斑”，则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害，表现为蝶形红斑、盘状红斑等。

红斑狼疮并非“不死的癌症”

       红斑狼疮不能根治，在过去被称为“不死的癌症”。但现在随着现代医学的进步，针对它的治疗措施越来越多，对它的管理也越来越有成效。只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查，长期缓解完全可以实现。

为减少红斑狼疮复发要做好持久战的准备

       一经确诊红斑狼疮，务必要高度重视，积极治疗。总的治疗原则为：早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。

       由于红斑狼疮病程呈发作与缓解交替，因此患者不要因为一时好转就轻易减药甚至停药，尤其是激素。激素的减量需要严格而科学的过程，轻易停药，容易出现“撤退反应”，引起病情再次加重。为了减少疾病复发，减少药物不良反应，我们需要积极配合医生，做好打持久战的准备。

六点意见助力缓解病情

       在药物干预以外，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了如下六点有助于病情缓解的意见。

01避免接触常见的危险物质

       皮肤是红斑狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以红斑狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外，应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。

02防晒

       紫外线照射可诱发红斑狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对患者皮肤的刺激，减轻皮肤炎症，减少疾病复发。

03适度运动 

       接受运动干预的患者，可降低抑郁，减轻疲劳。

04注重心理支持 

       降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。

05戒烟 

       吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。

06补充维生素D 

       系统性红斑狼疮患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻患者的炎症和疾病活动度。

在饮食上不需要做特别的注意，只需要做到营养均衡、避免食用生冷食物即可。但考虑到患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物，普遍都有免疫力减低的情况，所以不建议过度食用生冷、不洁的食物。

特殊时期会加重病情

       红斑狼疮的病情活动程度也会随生理性性激素水平的波动而波动，如妊娠期和哺乳期患者病情可能会出现加重。口服避孕药中含有的雌激素也可能诱发或加重病情。此外，部分治疗红斑狼疮的药物对胎儿也可能存在一定的影响。所以，女性一定要在专科医师指导下，在病情活动程度较低时科学备孕。

男性患者和老年患者虽然较少见，但往往更难治疗，切不可掉以轻心。

保持积极乐观的心态

       红斑狼疮的治疗时间持久，并且病情时而缓解、时而复发，因此狼疮患者出现焦虑、烦躁乃至悲观的心情在所难免，这是很正常的。但越是面对这样的生活，越是需要镇静。

       患者要保持积极乐观的心态，并将注意力从对疾病的关注转移到当下的生活，与家人、朋友一起，去拥抱一个更加充满希望的未来。